しんきんねっととは？

【私たちの想い】
 

私たちは、脊髄性筋委縮症（SMA）・筋ジストロフィー等の障害をもち、出生前診断(着床前診断はその一種)に反対する当事者団体です。

 

２００４年、日本産科婦人科学会は初めて着床前診断を承認しました。

それは、慶応大の“ デュシェンヌ型筋ジストロフィー ”のケースです。

これ以降も日本産科婦人科学会が表明した“ 重篤な障害に限り認める ”の意見のもと数々の承認がされてきました。

その後、2013年には新型出生前診断（NIPT）が国内でもおこなわれるようになりました。

 

私たちは、この出生前診断により「命の選別」をされる側である当事者の立場から反対し、様々な啓発活動を行っております。

 

どんなに重度の障害があっても、幸せな人生を送ることができます。

 

幸せの形は人それぞれであり、生まれる前から決めることなんて誰にもできないのです。

声のあげられない者を切り捨て、無かったことにする社会は冷たく、生きにくくなっていきます。

 

私たち当事者の声を聴いてください。

そして共に考えてください。

誰もが受けた生を喜び全うできる社会を目指し、歩みを続けていく所存です。

【私たちの取り組み】
 

●2004年

   筋疾患ネットワーク準備会【当ネットワーク前身】

   脊髄性筋萎縮症当事者数名のピアカウンセリング・サポートグループが母体で結成。

●2005年 11月　 

   メーリングリストを立ち上げ、全国の仲間とダイレクトに情報交換が出来るようになり、名称を「神経筋疾患ネットワ 
   ーク」とする。

●2006年

   mixiで繋がってSkypeで会議。札幌のセミナーに参加。

●2008年 5月 

　日本産科婦人科学会に要望書を提出

   機関紙thinking time第1号発行※5号まで継続

●2008年 9月15日

　第一回　着床前診断に反対するシンポジウムを開催（東京）

●2009年9月 5日

　第二回　着床前診断に反対するシンポジウムを開催（京都）

●2010年11月21日 

   着床前診断に反対するワークショップ 同時二元中継 開催（両国ＫＦＣホール＆京都 ）

●2012年3月
   書籍「でこぼこの宝物」 出版【キリン福祉財団助成】

●2012年

   全国自立生活センター協議会（JIL）全国セミナー

   着床前診断を考えるワークショップ

   ロールプレイ（着床前診断を医師から迫られ悩む妻まよこと夫ふゆお、障がい児産んでほしくないふゆお母親の劇）／ 

   グループディスカッション

●2014年9月

   出生前診断を考えるワークショップなど、各地のＣＩＬなどで多数出前講座の依頼受け、 講師派遣

●2014年12月8日

   Facebookで活動紹介、報告を開始

●2015年2月7日

  ＰＧＳ公開シンポジウム  参加 産科婦人科学会主催

●2016年7月21日

   公開座談会in東京 「障害者とお医者さん」　

●2017年4月23日

   公開座談会in京都 「障害者とお医者さんとお母さん」

●2017年9月7日

   記者レク  ＤＰＩ日本会議事務所にて

●2017年10月21日

   公開座談会in東京 「障害者とお医者さんとお母さん」 

●2018年10月5日

   日本産科婦人科学会倫理委員会と話し合い

   着床前診断の「重篤の定義」、新型出生前診断の一般診療化反対について

●2019年6月3日

   人類遺伝学会 理事長にインタビュー

●2019年8月11日

   新型出生前診断はだれのため？ 参加

●2020年4月

   新たに5名の運営メンバーが加わり現在も活動中。 

   勉強会チーム、イベントチーム、広報チームを構成し、 各チームごとに企画を進めながら月一回のオン

   ラインを活用した運営会議を開催している。